Mouvements de malades

Les mouvements des malades émergent à la fin du XXe siècle, surtout avec l'épidémie de sida. Ils désignent l'action d'individus pris par la maladie sur les systèmes institutionnels de santé publique...



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Les mouvements des malades émergent à la fin du XXe siècle, surtout avec l'épidémie de sida. Ils désignent l'action d'individus pris par la maladie sur les systèmes institutionnels de santé publique[1] et celle qu'en retour les dits systèmes impriment sur leur vécu social, ou alors communautaire[2].

Peser sur le fonctionnement de la médecine et de la science

Leurs préoccupations centrales tournent autour de la question de la place de l'usager de la santé dans la production des connaissances sur la maladie qui le touche (y compris la dimension nosologique[3]), et de la défense de ses droits[4]. Par là, c'est tout autant les justifications évoquées par le dispositif de soin et la recherche biomédicale, les exclusions qu'ils sont susceptibles d'opérer (comme dans le cas de certaines maladies orphelines[5]), leurs mises en œuvre pratiques (la réduction des risques en matière de toxicomanie par exemple[6]) et leurs potentiels «ratés», ou leurs interactions avec le marché (l'industrie pharmaceutique[7]) ou l'État (l'assurance maladie[8]) qui sont pointées du doigt.

Les mouvements de malades ont adopté plusieurs modes d'action qui vont du soutien des patients dans leur quotidien à l'organisation des investissements dans la recherche, en passant par la participation à l'élaboration des protocoles des «essais thérapeutiques» (étape réglementée de la recherche médicale durant laquelle les médicaments sont testés sur les malades) ou encore, d'une façon plus générale, l'autoformation[9]. La «démocratie sanitaire» dont les mouvements de malades sont une part constituante se règle sur une circulation de l'information médicale à double sens : des scientifiques et médecins aux malades comme vulgarisation de cette information, et des malades aux scientifiques et médecins comme «sensibilisation» aux problèmes rencontrés sur le «terrain».

Les avancées thérapeutiques d'un côté et , de l'autre, la prévalence de la dimension mondiale des problèmes sanitaires et environnementaux[10] et , dans le même ordre de mutation, la complexification et la diversification des instances gouvernementales de régulation de la santé publique ont entraîné une spécialisation accrue des compétences des acteurs de ces mouvements. Cependant la motivation reste la même : ne plus accepter que «l'on sache» mais qu'on reste impuissant face aux conséquences prévisibles de ce qu'on sait.

Un nouveau militantisme

Les mouvements de malades ne se revendiquent explicitement d'aucune théorie politique prédonnée ou généralisante, mais sont plus simplement des réponses pragmatiques à des situations de «crise»[11], mobilisant une éthique du care[12], l'une des divergences internes à ces mouvements concernant d'autre part la pertinence d'une recherche des voies éventuelles de leur connexion à d'autres luttes (comme le mouvement des chômeurs, suivant le diagnostic que la précarité entraîne une plus grande vulnérabilité à la maladie[13]).

Affiliations théoriques

Pour tout autant, et pour ce qui est de la France, le thème de la santé a fait l'objet d'approches philosophiques et sociologiques critiques ayant obtenues une certaine audience dans les années 1970, d'Ivan Illich (Némésis médicale, 1975) à André Gorz (Écologie et politique, 1978) [14] en passant par Erving Goffman (Asiles, 1968 ; Stigmates, 1975), Robert Castel (L'ordre psychiatrique, 1977) ou encore Michel Foucault (Histoire de la folie à l'âge classique, 1972) [15], surtout à travers leur critique de l'enfermement psychiatrique qui alimenta en partie le mouvement de l'antipsychiatrie. Dans le même temps la Grande-Bretagne et les États-Unis voient l'émergence des premiers mouvements de personnes handicapées.

La lutte contre le sida

C'est toujours à une série de déplacements qui s'était au cours des ces années inscrite dans l'histoire occidentale (de la cause à l'identité, de la révolution au corps, tout autant de «points de capiton» où se croisaient des stratégies politiques divergentes qui cherchaient alors leur langage) que le militantisme anti-sida renvoie, toujours que peu d'acquis des mouvements sociaux de cette époque furent transférables dans l'invention de la réponse à l'événement radicalement nouveau qu'était le sida[16], qui prenait à revers les discours et les effets de la libération sexuelle. La nouveauté tint ici, selon Daniel Defert, dans «un militantisme découpé par un virus plus que par une cause, une scène sociale que limitent en premier lieu famille et institution médicale, la découverte de l'émotionnel et du ressenti dans l'inscription sociale, la prise de parole sur soi dans l'espace public tandis que le soi est fréquemment indicible dans un champ d'interdits et de normes»[17].

Une production des connaissances en débats

L'activisme thérapeutique

Le terme d'«activisme thérapeutique» s'impose pour désigner la volonté de débattre et d'influer sur le mode de production des connaissances sur la maladie. Ce dernier peut être défini comme recouvrant de fait, et en droit, la zone d'intersection et de friction entre les savoirs des malades et les cadres collectifs, publiques, qui les structurent. Dit autrement et plus exactement, les savoirs des malades se diront ici (par des voix activistes et par voie activiste), au double sens du génitif :

Expertises profanes

La création en 1992 du TRT-5, groupe interassociatif français de malades du sida[19], porte ainsi la marque de la volonté d'intégrer une expertise «profane» dans le procès d'organisation de la lutte contre la maladie, s'agissant des médicaments du sida, dans la visée d'une modification institutionnelle de la tradition clinique. Le fait traduit alors la reconnaissance de l'irréductibilité des formes de connaissance, comme obstacles de fond à l'alignement des pratiques sur des protocoles conçus de «l'extérieur», celle du rôle des négociations entre les différents acteurs pour mener à bien les «essais thérapeutiques», et ce dès leur conception, et l'obligation d'intégrer rapidement dans le cours du fonctionnement les éléments qui émergent dans l'environnement de l'organisation.

La représentation des minorités

Cette aspiration à plus de démocratie, comme on peut le voir dans d'autres cas de figure, mobilisant d'autres revendications de minorités, s'applique ainsi à la question de la représentation, lancinante pour les groupes d'autosupports œuvrant collectivement, de manière réflexive, entre soi, l'expérience individuelle de la maladie, et se constituant en représentants des malades auprès d'autres instances (médecins, État, laboratoires pharmaceutiques)  : comment ma voix individuelle peut-elle devenir commune, représentative, et comment puis-je par moment la céder, et laisser d'autres parler en mon nom ?[20]

Bibliographie

La lutte contre le sida

En France

AIDES, Act Up, ARCAT-Sida

Aux États-Unis

Enquêtes sociologiques
Essais
Documentaire, archives

En Afrique

La lutte contre les maladies orphelines

La lutte contre le cancer

La réduction des risques en matière de toxicomanie

L'invention et la diffusion de nouvelles thérapeutiques

Le champ de la santé mentale

Références, liens internes et externes

  1. Voir Comment rendre la santé publique ?, revue Cosmopolitiques, n°14, mars 2007 [lire en ligne]
  2. Les associations de lutte contre le sida ont combattu pour l'abandon de la notion de «populations à risque» et l'usage de celles de pratiques ou de situations à risque. Le poids normatif du «risque» s'illustre actuellement dans l'association du multipartenariat sexuel au sida (cf. Jean-Pierre Dozon et Didier Fassin, eds, Critique de la santé publique. Une approche anthropologique, Paris, Éditions Balland, 2001, 361 p. ). Ainsi, les indicateurs qui définissent les «facteurs de risque» peuvent servir à illustrer l'interaction entre les systèmes de santé publique et les malades. Au-delà même du cas de l'épidémie de sida, en mettant l'accent sur les individus plutôt que sur les milieux, ils orientent le plus souvent l'action politique en direction de la modification des comportements individuels plutôt que de la transformation des environnements sociaux.
  3. Voir, à un niveau général, le point de vue de l'économiste Patrick Dieuaide sur ce qu'il définit comme la «politique des savoirs» (2004).
  4. Sites de/sur
  5. «Drogues : ce qu'expérimenter veut dire» par Stany Grelet et Aude Lalande (2006) .
  6. Voir sur le site de la revue Prescrire, le Collectif Europe et Médicament (et l'Association pour sa Coordination ACCEM), ou encore Philippe Pignarre, «Imposer une responsabilité sociale aux multinationales. Mettre les labos pharmaceutiques sous contrôle», L'Autre Campagne, La Découverte, 2007.
  7. Crise de la sécurité sociale, «dispositif fini face à une demande illimitée» : le point de vue de Michel Foucault sur les droits des usagers de la santé (1983) .
  8. Voir Relation médecin-patient — et sur la question de cette relation, deux articles de Georges Canguilhem, «Une pédagogie de la guérison est-elle envisageable ?» et «La santé, concept vulgaire et question philosophique» réunis dans ses Écrits sur la médecine, Seuil, 2002.
  9. Comme c'est le cas pour l'épidémie de sida, et la bataille des médicaments génériques.
  10. Voir Luc Van Campenhoudt, «Le sida comme crise» dans Face au sida (Jacques Sojcher et Virginie Devillers éd. ), Revue de l'Université de Bruxelles, 1993.
  11. «La honte de rater une mort est peut-être toujours plus douloureuse que la fin inéluctable avancée. C'est un défi qui nous est lancé à la face et rares sont ceux qui savent trouver les mots et les gestes qui prouvent qu'ils sont vraiment humains.» (Didier Lestrade, Act Up, une histoire, Denoël, 2000, p. 317)
  12. Voir «Précaires en marche» : un article d'Emmanuelle Cosse relatif à 10 ans de mouvements sociaux des précaires, paru en mai 2008 dans le livre américain In the middle of the whirlwind
  13. «Santé, sécurité et contrôle social» par André Gorz (1978)
  14. L'influence de Foucault peut se retrouver toujours plus tard pour ce qui fût de la lutte contre le sida. Voir «Sida : angles d'attaque» par Philippe Mangeot (Vacarme, n°29, 2004)
  15. Voir Philippe Mangeot, «1983 : identification du sida», Les Revues Parlées. Histoire des Trente 1977-2007, Centre Georges Pompidou, 2007
  16. Voir, comme témoignage de cette nouveauté, les Principes de Denver (déclaration fondatrice de la coalition des personnes atteintes du sida) (1985)
  17. Voir, par exemple, l'argumentaire du Séminaire «Subjectivité et santé publique» organisé par le Centre Georges Canguilhem, le CERMES et le Centre d'Etudes du Vivant depuis juin 2006, ou celui des Journées «Philosophie du soin» en juin 2009.
  18. Site du TRT-5 et Réflexions et positions du TRT-5 : prise en charge médicale et recherche thérapeutique (1992-2007)
  19. Voir Désobéissance civile

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"Épidémiologie"

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